Για πολλά παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, οι απρόσμενες αλλαγές και η δυσκολία πρόβλεψης του τι θα ακολουθήσει μπορεί να προκαλούν άγχος και ανασφάλεια. Έρευνες με γονείς αυτιστικών παιδιών καταγράφουν ότι η αβεβαιότητα επηρεάζει την καθημερινότητα τόσο των παιδιών όσο και των οικογενειών τους (Goodwinetal., 2022). Ένα οργανωμένο, κατανοητό πρόγραμμα μπορεί επομένως να λειτουργήσει ως υποστήριξη και όχι απλώς ως τρόπος οργάνωσης της ημέρας.
Το πρόγραμμα ως ζώνη ασφάλειας
Η γνώση του τι θα συμβεί, με ποια σειρά και ποια δραστηριότητα θα ακολουθήσει βοηθά το παιδί να προετοιμάζεται και να προσανατολίζεται. Ένα ημερήσιο πρόγραμμα με εικόνες, σύμβολα ή απλές λέξεις μπορεί να παρουσιάζει βασικές δραστηριότητες, όπως το πρωινό, το σχολείο, το παιχνίδι και τον ύπνο. Οι οπτικές υποστηρίξεις έχουν συνδεθεί με αυξημένη προβλεψιμότητα, υποστήριξη της επικοινωνίας και μεγαλύτερη συμμετοχή στην καθημερινή ζωή, αν και χρειάζεται να προσαρμόζονται στις ανάγκες κάθε παιδιού (Rutherfordetal., 2020).
Το πρόγραμμα, όμως, δεν πρέπει να γίνεται φυλακή. Δεν χρειάζεται κάθε ημέρα να εξελίσσεται με απόλυτη ακρίβεια ούτε κάθε αλλαγή να αντιμετωπίζεται ως αποτυχία. Αντίθετα, ένα σταθερό πλαίσιο μπορεί να βοηθήσει το παιδί να νιώθει αρκετά ασφαλές ώστε να διαχειρίζεται σταδιακά και τις αλλαγές. Η ευελιξία δεν είναι αντίθετη στη σταθερότητα· μπορεί να αναπτυχθεί μέσα σε αυτήν.
Η σημασία της χρονικής οριοθέτησης
Για ορισμένα παιδιά, η μετάβαση από μια αγαπημένη δραστηριότητα σε μια άλλη είναι ιδιαίτερα δύσκολη, ειδικά όταν γίνεται ξαφνικά. Οι σαφείς προειδοποιήσεις μπορούν να διευκολύνουν αυτή τη διαδικασία: «Σε πέντε λεπτά τελειώνει το παιχνίδι» ή «Όταν χτυπήσει το χρονόμετρο, θα πάμε για μπάνιο». Οπτικά χρονόμετρα, αντίστροφες μετρήσεις και εικόνες της επόμενης δραστηριότητας μπορούν να κάνουν τον χρόνο πιο κατανοητό.
Η χρονική οριοθέτηση δεν πρέπει να χρησιμοποιείται ως πίεση ή τιμωρία. Χρειάζεται να λαμβάνει υπόψη την ηλικία, την επικοινωνία, την αισθητηριακή ευαισθησία και τον ρυθμό του παιδιού. Όταν μια αλλαγή είναι αναπόφευκτη, βοηθά να εξηγείται απλά τι αλλάζει και τι θα συμβεί στη συνέχεια. Έτσι, το παιδί δεν μένει μόνο με την ανατροπή της προσδοκίας του, αλλά αποκτά μια νέα πληροφορία για να προσανατολιστεί.
Από τη δομή στην αυτονομία
Στόχος δεν είναι το παιδί να εξαρτάται μόνιμα από ένα αυστηρό πρόγραμμα, αλλά να αποκτά σταδιακά δεξιότητες αυτοοργάνωσης. Μπορεί αρχικά να χρειάζεται τη βοήθεια ενός ενήλικα και αργότερα να συμβουλεύεται μόνο του το πρόγραμμα, να επιλέγει ανάμεσα σε δύο δραστηριότητες ή να συμμετέχει στην οργάνωση της ημέρας. Η έρευνα για τα οπτικά προγράμματα δείχνει ότι μπορούν να υποστηρίξουν τη συμμετοχή σε δραστηριότητες, αλλά η εφαρμογή τους χρειάζεται εξατομίκευση και αξιολόγηση στην καθημερινή ζωή (Liangetal., 2024).
Παράλληλα, είναι σημαντικό να υπάρχει χώρος για ξεκούραση, ελεύθερο παιχνίδι και αυθορμητισμό. Το πρόγραμμα οφείλει να εξυπηρετεί το παιδί και την οικογένεια, όχι να μετατρέπει κάθε στιγμή σε υποχρέωση.
Συμπέρασμα
Η αξία του προγράμματος δεν βρίσκεται στην τέλεια τήρησή του, αλλά στην ασφάλεια που μπορεί να προσφέρει. Η προβλεψιμότητα, η σαφής χρονική οριοθέτηση και η ευελιξία βοηθούν το παιδί να κατανοεί καλύτερα την καθημερινότητά του και να προετοιμάζεται για τις μεταβάσεις. Κάθε παιδί είναι διαφορετικό, γι’ αυτό και το πρόγραμμα χρειάζεται να προσαρμόζεται στις δικές του ανάγκες.
Το πρόγραμμα δεν είναι φυλακή. Είναι ένα ασφαλές πλαίσιο μέσα στο οποίο το παιδί μπορεί να εξερευνήσει, να μάθει και να αναπτύξει την αυτονομία του, γνωρίζοντας ότι ακόμη κι όταν κάτι αλλάζει, υπάρχει υποστήριξη και χώρος για να προσαρμοστεί.
Βιβλιογραφία
Goodwin, J., Rob, P., Freeston, M., Garland, D., Grahame, V., Kernohan, A., Labus, M., Osborne, M., Parr, J. R., Wright, C., & Rodgers, J. (2022). Caregiver perspectives on the impact of uncertainty on the everyday lives of autistic children and their families. Autism, 26(4), 827–838. https://doi.org/10.1177/13623613211033757
Liang, Z., Lee, D., Zuo, J., & Liang, S. (2024). The use of visual schedules to increase academic-related on-task behaviors of individuals with autism: A literature review. International Journal of Developmental Disabilities. Advance online publication. https://doi.org/10.1080/20473869.2024.2402124
Rutherford, M., Baxter, J., Grayson, Z., Johnston, L., & O’Hare, A. (2020). Visual supports at home and in the community for individuals with autism spectrum disorders: A scoping review. Autism, 24(2), 447–469. https://doi.org/10.1177/1362361319871756
Αφροδίτη Μαργκά,
Ψυχολόγος
Πρόγραμμα «Δυτική Ελλάδα 2021-2027»
Πράξη «Λειτουργία 2 Κέντρων Ημέρας Παιδιών και Εφήβων στην Π.Ε. Αχαΐας και στην Π.Ε. Ηλείας»
Υποέργο 2: Λειτουργία Κέντρου Ημέρας Παιδιών και Εφήβων στην πόλη του Πύργου
Κωδικός ΟΠΣ: 6053991
