Η μοναξιά αποτελεί ένα ιδιαίτερα σημαντικό ζήτημα, καθώς δεν ταυτίζεται απλώς με την απουσία ανθρώπων από τη ζωή ενός ατόμου. Πρόκειται κυρίως για μια υποκειμενική εμπειρία, η οποία προκύπτει όταν υπάρχει απόσταση ανάμεσα στις κοινωνικές σχέσεις που επιθυμεί κάποιος και σε αυτές που πραγματικά διαθέτει. Έτσι, ένα άτομο μπορεί να βρίσκεται καθημερινά ανάμεσα σε άλλους ανθρώπους και παρ’ όλα αυτά να αισθάνεται βαθιά μόνο. Στην περίπτωση των ανθρώπων που είναι στο φάσμα του αυτισμού, η μοναξιά μπορεί να συνδέεται τόσο με περιορισμένες ευκαιρίες κοινωνικής συμμετοχής όσο και με την έλλειψη αποδοχής, κατανόησης και αίσθησης του «ανήκειν».
- Αυτισμός και εμπειρία της μοναξιάς
Έρευνες δείχνουν ότι η μοναξιά είναι συχνή εμπειρία μεταξύ των ανθρώπων που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Σε συστηματική ανασκόπηση 34 μελετών σχετικά με τη μοναξιά στους ενήλικες με ΔΑΦ, οι Graceetal. (2022) διαπίστωσαν ότι οι ενήλικες αυτοί αναφέρουν σημαντικά την ανάγκη για κοινωνική σύνδεση, παρά τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζουν στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις. Παράλληλα, η έλλειψη κατανόησης και αποδοχής του αυτισμού από το κοινωνικό περιβάλλον φαίνεται να αποτελεί έναν σημαντικό παράγοντα που ενισχύει το αίσθημα μοναξιάς.
Η μοναξιά μπορεί να εμφανίζεται ήδη από την παιδική ηλικία. Οι Bauminger και Kasari (2000), μελετώντας παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, διαπίστωσαν ότι παρουσίαζαν υψηλότερα επίπεδα μοναξιάς και χαμηλότερη ποιότητα φιλικών σχέσεων σε σύγκριση με παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Αξίζει να σημειωθεί ότι τα παιδιά με αυτισμό της συγκεκριμένης μελέτης δήλωναν ότι είχαν τουλάχιστον έναν φίλο, όμως οι φιλίες τους χαρακτηρίζονταν από χαμηλότερα επίπεδα συντροφικότητας, ασφάλειας και αλληλοβοήθειας. Το εύρημα αυτό αναδεικνύει μια σημαντική διάσταση του προβλήματος: η ύπαρξη μιας κοινωνικής σχέσης δεν σημαίνει απαραίτητα ότι αυτή είναι ουσιαστική ή ότι προστατεύει από τη μοναξιά.
Κατά την ενηλικίωση, οι δυσκολίες αυτές μπορεί να γίνουν ακόμη εντονότερες. Το σχολείο προσφέρει ένα σταθερό κοινωνικό περιβάλλον, ενώ μετά την ενηλικίωση οι ευκαιρίες για αυθόρμητες κοινωνικές επαφές συχνά περιορίζονται. Έρευνες έχουν δείξει ότι οι νέοι ενήλικες με ΔΑΦ είναι πιθανότερο να βιώνουν κοινωνική απομόνωση και να έχουν λιγότερες ευκαιρίες για συναντήσεις και δραστηριότητες με φίλους (Orsmondetal., 2013). Η περιορισμένη κοινωνική συμμετοχή, επομένως, μπορεί να ενισχύσει έναν φαύλο κύκλο: η έλλειψη κοινωνικών ευκαιριών οδηγεί σε μοναξιά, ενώ η μοναξιά μπορεί με τη σειρά της να οδηγήσει σε περαιτέρω απομάκρυνση από τις κοινωνικές δραστηριότητες.
- Η σημασία της φιλίας και των ουσιαστικών σχέσεων
Η φιλία αποτελεί σημαντικό παράγοντα για την ψυχική ευεξία και την ποιότητα ζωής όλων των ανθρώπων. Για τους ανθρώπους με ΔΑΦ, όμως, η σημασία της μπορεί να είναι ιδιαίτερα μεγάλη, καθώς μια σχέση που βασίζεται στην αποδοχή και στην κατανόηση μπορεί να προσφέρει ασφάλεια και αίσθηση του ανήκειν.
Η έρευνα του Mazurek (2014) σε 108 ενήλικες με αυτισμό έδειξε ότι η μοναξιά συνδεόταν με αυξημένα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης, καθώς και με χαμηλότερη ικανοποίηση από τη ζωή και χαμηλότερη αυτοεκτίμηση. Παράλληλα, τόσο η ποσότητα όσο και η ποιότητα των φιλικών σχέσεων συνδέονταν με χαμηλότερα επίπεδα μοναξιάς. Τα ευρήματα αυτά δείχνουν ότι δεν αρκεί να υπάρχουν πολλές κοινωνικές επαφές. Μεγαλύτερη σημασία έχει η ύπαρξη σχέσεων στις οποίες το άτομο αισθάνεται αποδεκτό, ασφαλές και πραγματικά συνδεδεμένο με τον άλλο.
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει και η σχέση μεταξύ ανθρώπων με ΔΑΦ. Πρόσφατη συστηματική ανασκόπηση και θεματική μετα-σύνθεση 52 ποιοτικών μελετών έδειξε ότι πολλοί ενήλικες με ΔΑΦ περιγράφουν θετικές εμπειρίες από την αλληλεπίδραση με άλλους ανθρώπους στο φάσμα του αυτισμού, οι οποίες συνδέονται με βελτιωμένη ποιότητα ζωής (Wattsetal., 2025). Οι σχέσεις αυτές μπορούν να διευκολύνουν την επικοινωνία, να μειώσουν την ανάγκη συνεχούς προσαρμογής και να προσφέρουν ένα περιβάλλον στο οποίο οι διαφορετικοί τρόποι έκφρασης γίνονται περισσότερο κατανοητοί.
Επομένως, η αντιμετώπιση της μοναξιάς δεν θα πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στην προσπάθεια του ατόμου στο φάσμα του αυτισμού να «προσαρμοστεί» στα κοινωνικά πρότυπα. Χρειάζεται παράλληλα να αλλάξει και το κοινωνικό περιβάλλον, ώστε να γίνει περισσότερο συμπεριληπτικό και προσβάσιμο.
- Εμπόδια και τρόποι ενίσχυσης της κοινωνικής συμμετοχής
Η κοινωνική συμμετοχή των ανθρώπων στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες. Οι αισθητηριακές δυσκολίες, το άγχος, οι δυσκολίες επικοινωνίας, οι αρνητικές κοινωνικές εμπειρίες, η έλλειψη κατανόησης από τους άλλους και η ανάγκη «συγκάλυψης» ή απόκρυψης των αυτιστικών χαρακτηριστικών μπορούν να κάνουν τις κοινωνικές επαφές ιδιαίτερα απαιτητικές (Graceetal., 2022).
Για τον λόγο αυτό, είναι σημαντικό να δημιουργούνται ευκαιρίες κοινωνικής συμμετοχής που ανταποκρίνονται στις ανάγκες και στα ενδιαφέροντα των ανθρώπων με ΔΑΦ. Ομάδες με κοινά ενδιαφέροντα, δραστηριότητες μικρού αριθμού ατόμων, υποστηρικτικές δομές, χώροι με μειωμένα αισθητηριακά ερεθίσματα και διαδικτυακές κοινότητες μπορούν να προσφέρουν σημαντικές δυνατότητες σύνδεσης. Μελέτη σε 40 ενήλικες με ΔΑΦ ανέδειξε ως σημαντικά πλαίσια κοινωνικής συμμετοχής την εργασία, τη γειτονιά, τις ομάδες κοινών ενδιαφερόντων, τις υπηρεσίες υποστήριξης, τα συμπεριληπτικά περιβάλλοντα και τις διαδικτυακές κοινότητες (Milleretal., 2022).
Εξίσου σημαντική είναι η αλλαγή της κοινωνικής στάσης απέναντι στον αυτισμό. Η αποδοχή της διαφορετικότητας και η κατανόηση ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι επικοινωνίας μπορούν να συμβάλουν στη δημιουργία ασφαλέστερων κοινωνικών σχέσεων. Η υποστήριξη δεν θα πρέπει να έχει ως μοναδικό στόχο να κάνει τον άνθρωπο στο φάσμα του αυτισμού να συμπεριφέρεται όπως ένα άτομο που δεν είναι στο φάσμα, αλλά να του δίνει τη δυνατότητα να επικοινωνεί και να συνδέεται με τους άλλους με έναν τρόπο που είναι αυθεντικός και λειτουργικός για τον ίδιο.
- Συμπεράσματα
Η μοναξιά στον αυτισμό αποτελεί ένα σύνθετο κοινωνικό και ψυχολογικό ζήτημα. Η έρευνα δείχνει ότι οι άνθρωποι με ΔΑΦ επιθυμούν κοινωνική σύνδεση και ουσιαστικές σχέσεις, ακόμη και όταν αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία. Η περιορισμένη κοινωνική συμμετοχή, η έλλειψη αποδοχής, οι δυσκολίες στη δημιουργία φιλικών σχέσεων και η απουσία υποστηρικτικών κοινωνικών περιβαλλόντων μπορούν να ενισχύσουν τη μοναξιά και να επηρεάσουν αρνητικά την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής.
Επομένως, η αντιμετώπιση της μοναξιάς δεν πρέπει να επικεντρώνεται μόνο στο άτομο, αλλά και στην κοινωνία. Χρειάζεται να δημιουργηθούν περιβάλλοντα στα οποία οι άνθρωποι με ΔΑΦ θα μπορούν να συμμετέχουν χωρίς να αισθάνονται ότι πρέπει να κρύψουν τη διαφορετικότητά τους. Η ουσιαστική κοινωνική σχέση δεν καθορίζεται από τον αριθμό των φίλων, αλλά από την ποιότητα της σύνδεσης, την αμοιβαία αποδοχή, την εμπιστοσύνη και την αίσθηση ότι κάποιος γίνεται πραγματικά κατανοητός.
Τελικά, η αντιμετώπιση της μοναξιάς στον αυτισμό αποτελεί ευθύνη όχι μόνο των ίδιων των ανθρώπων με ΔΑΦ και των οικογενειών τους, αλλά ολόκληρης της κοινωνίας. Μια περισσότερο συμπεριληπτική κοινωνία μπορεί να δημιουργήσει τις προϋποθέσεις ώστε κάθε άνθρωπος, ανεξάρτητα από τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνεί και αντιλαμβάνεται τον κόσμο, να έχει τη δυνατότητα να δημιουργεί ουσιαστικές σχέσεις και να αισθάνεται ότι ανήκει.
Βιβλιογραφία
Bauminger, N., &Kasari, C. (2000). Loneliness and friendship in high-functioning children with autism. Child Development, 71(2), 447–456. https://doi.org/10.1111/1467-8624.00156
Grace, K., Remington, A., Lloyd-Evans, B., Davies, J., & Crane, L. (2022). Loneliness in autistic adults: A systematic review. Autism, 26(8), 2117–2135. https://doi.org/10.1177/13623613221077721
Mazurek, M. O. (2014). Loneliness, friendship, and well-being in adults with autism spectrum disorders. Autism, 18(3), 223–232. https://doi.org/10.1177/1362361312474121
Miller, A. R., et al. (2022). Beyond friendship: The spectrum of social participation of autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-022-05441-1
Orsmond, G. I., Shattuck, P. T., Cooper, B. P., Sterzing, P. R., & Anderson, K. A. (2013). Social participation among young adults with an autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 2710–2719. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1833-8
Watts, G., Crompton, C., Grainger, C., Long, J., Botha, M., Somerville, M., & Cage, E. (2025). ‘A certain magic’ – Autistic adults’ experiences of interacting with other autistic people and its relation to quality of life: A systematic review and thematic meta-synthesis. Autism, 29(9), 2239–2253. https://doi.org/10.1177/13623613241255811
ΚΑΚΑΛΗ ΑΘΗΝΑ
ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΟΣ
Πρόγραμμα «Δυτική Ελλάδα 2021-2027»
Πράξη «Λειτουργία 2 Κέντρων Ημέρας Παιδιών και Εφήβων στην Π.Ε. Αχαΐας και στην Π.Ε. Ηλείας»
Υποέργο 2: Λειτουργία Κέντρου Ημέρας Παιδιών και Εφήβων στην πόλη του Πύργου
Κωδικός ΟΠΣ: 6053991
