Η διάγνωση του αυτισμού σε ένα παιδί επηρεάζει όχι μόνο τον ίδιο τον άνθρωπο που βρίσκεται στο φάσμα, αλλά και το σύνολο της οικογένειας. Σε αυτό το ευρύτερο οικογενειακό πλαίσιο, τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό συχνά αναλαμβάνουν έναν ιδιαίτερο και, ενίοτε, δύσκολο ρόλο. Αν και η προσοχή επικεντρώνεται δικαίως στο παιδί που χρειάζεται υποστήριξη, δεν πρέπει να ξεχνάμε πως και τα αδέρφια του ζουν καθημερινά με τις προκλήσεις, τις ιδιαιτερότητες, αλλά και τις όμορφες πλευρές αυτής της μοναδικής σχέσης.
Συναισθηματικές προκλήσεις
Τα αδέρφια παιδιών με αυτισμό μπορεί να βιώνουν ένα φάσμα συναισθημάτων, από αγάπη και περηφάνια έως σύγχυση, ζήλια ή ακόμα και ενοχή. Η διαφορετικότητα στη συμπεριφορά ή στην επικοινωνία του αδερφού τους μπορεί να προκαλεί απορίες ή να τους φέρνει σε δύσκολη θέση, ειδικά σε νεαρή ηλικία ή σε κοινωνικά πλαίσια όπως το σχολείο.
Κάποια παιδιά νιώθουν ότι παραμελούνται, καθώς οι γονείς αναγκαστικά αφιερώνουν περισσότερο χρόνο και ενέργεια στο παιδί με αυτισμό. Άλλα μπορεί να αισθάνονται την ανάγκη να γίνουν “μικροί ενήλικες”, αναλαμβάνοντας ρόλους φροντιστή ή μεσολαβητή στην οικογενειακή ζωή. Η πρόωρη αυτή ωρίμανση μπορεί να έχει τόσο θετικά όσο και αρνητικά αποτελέσματα στην ψυχοκοινωνική τους ανάπτυξη.
Θετικά στοιχεία και ενδυνάμωση
Παρά τις δυσκολίες, πολλές φορές η συνύπαρξη με ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να αποτελέσει πηγή ενσυναίσθησης, αντοχής και κοινωνικής ευαισθησίας για τα αδέρφια του. Πολλά από αυτά τα παιδιά αναπτύσσουν μεγαλύτερη ανεκτικότητα στη διαφορετικότητα, αυξημένη υπευθυνότητα και εσωτερική δύναμη.
Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι κάθε εμπειρία είναι μοναδική. Κάποια αδέρφια διατηρούν στενούς δεσμούς με τα αυτιστικά αδέρφια τους, αναπτύσσοντας βαθιά συναισθηματικούς δεσμούς και λειτουργώντας ως υποστηρικτικοί συνοδοιπόροι. Άλλες φορές, όμως, οι διαφορές στη συμπεριφορά και στην επικοινωνία ενδέχεται να αποτελέσουν εμπόδιο για την ομαλή σχέση, και να δημιουργήσουν αποστάσεις.
Η σημασία της στήριξης
Ο ρόλος των γονέων και των επαγγελματιών ψυχικής υγείας είναι κρίσιμος. Η παροχή έγκυρης πληροφόρησης στα αδέρφια, προσαρμοσμένης στην ηλικία και στο επίπεδο κατανόησής τους, βοηθά στη μείωση του άγχους και των παρερμηνειών. Η συμμετοχή τους σε ομάδες υποστήριξης ή προγραμμάτων για αδέρφια παιδιών με ειδικές ανάγκες μπορεί να προσφέρει έναν χώρο ασφαλή όπου θα εκφράσουν σκέψεις και συναισθήματα.
Εξίσου σημαντικό είναι οι γονείς να αφιερώνουν ποιοτικό χρόνο σε όλα τα παιδιά τους, να αναγνωρίζουν τις ανάγκες του καθενός και να ενισχύουν το αίσθημα δικαιοσύνης μέσα στην οικογένεια. Ένα παιδί που νιώθει ότι το βλέπουν, το ακούν και το κατανοούν, αναπτύσσει καλύτερες συναισθηματικές άμυνες και πιο υγιείς σχέσεις με τα μέλη της οικογένειάς του.
Επομένως, τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό δεν είναι απλώς «παρατηρητές» μιας διαφορετικής πραγματικότητας-είναι ενεργά μέλη αυτής της εμπειρίας, με δικές τους ανάγκες, σκέψεις και συναισθήματα. Το να τα ακούμε, να τα ενθαρρύνουμε και να τα υποστηρίζουμε ισότιμα είναι όχι μόνο πράξη αγάπης αλλά και μια επένδυση σε μια πιο δεμένη, ανθεκτική και υγιή οικογένεια.
Έφη Ασημακοπούλου
Κοινωνική Λειτουργός
Βιβλιογραφία:
Banach, M., Judice, J., Conway, L., & Couse, L. J. (2010). Family support and empowerment: Post autism diagnosis support group for parents. Social Work with Groups, 33, 69–83.
Beyer, J. F. (2009). Autism spectrum disorders and sibling relationships: Research and strategies. Education and Training in Developmental Disabilities, 44, 444–452.
Celiberti, D. A., & Harris, S. L. (1993). Behavioral intervention for siblings of children with autism: A focus on skills to enhance play. Behavior Therapy, 24, 573–599.
