Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος(Δ.Α.Φ) αποτελεί μια νευροαναπτυξιακή κατάσταση που επηρεάζει με διαφορετικό τρόπο κάθε άτομο. Οι δυσκολίες μπορεί να αφορούν την κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση, την επεξεργασία αισθητηριακών ερεθισμάτων, την προσαρμογή σε αλλαγές και ορισμένες επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές ή ενδιαφέροντα. Παράλληλα, τα άτομα στο φάσμα παρουσιάζουν διαφορετικές ικανότητες, ανάγκες και επίπεδα αυτονομίας, επομένως η υποστήριξή τους δεν μπορεί να βασίζεται σε ενιαίο μοντέλο φροντίδας.
Η σύγχρονη προσέγγιση δεν αντιμετωπίζει τον αυτισμό μόνο ως ζήτημα συμπεριφοράς, αλλά δίνει ιδιαίτερη σημασία στην ποιότητα ζωής, στην αυτονομία, στην κοινωνική συμμετοχή και στην ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας. Η ανάγκη αυτή είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς τα άτομα με αυτισμό μπορεί να αντιμετωπίζουν περισσότερα εμπόδια στην πρόσβαση και στην αξιοποίηση των υπηρεσιών υγείας, μεταξύ άλλων λόγω δυσκολιών στην επικοινωνία, αισθητηριακής υπερευαισθησίας και ανεπαρκούς προσαρμογής των υπηρεσιών στις ανάγκες τους.
Το Κέντρο Ημέρας μπορεί να αποτελέσει έναν σημαντικό χώρο υποστήριξης, εκπαίδευσης και κοινωνικής ενδυνάμωσης ατόμων με Δ.Α.Φ. Στόχος δεν είναι μόνο η παροχή φροντίδας, αλλά κυρίως η ενίσχυση της λειτουργικότητας και της όσο το δυνατόν μεγαλύτερης ανεξαρτησίας στο βαθμό που διαπιστώνεται σε κάθε ωφελούμενο. Μέσα στις εξατομικευμένες δραστηριότητες, εκπαίδευση σε δεξιότητες καθημερινής ζωής, κοινωνικές δραστηριότητες και δράσεις παραγωγής της υγείας, το άτομο μπορεί να αναπτύξει δεξιότητες που θα βοηθήσουν, ώστε να συμμετέχει περισσότερο κοινωνικά προς την κοινότητα. Η προσέγγιση αυτή είναι συμβατή με την σύγχρονη αντίληψη ότι οι παρεμβάσεις πρέπει να προσαρμόζονται στις ανάγκες, στις προτιμήσεις και στις δυνατότητες του κάθε ατόμου ξεχωριστά.
Ο νοσηλευτής σε ένα Κέντρο Ημέρας για άτομα με Δ.Α.Φ έχει σημαντικό ρόλο στην καθημερινή υποστήριξη και στην προαγωγή της υγείας των ωφελούμενων. Η φροντίδα δεν περιορίζεται στην αντιμετώπιση ενός προβλήματος υγείας, αλλά περιλαμβάνει την πρόληψη, την παρακολούθηση της σωματικής κατάστασης και την εκπαίδευση σε θέματα υγείας. Βασικό μέρος του ρόλου του είναι η παρακολούθηση της υγείας, όπως μέτρηση ζωτικών σημείων, η αναστημομέτρηση και η έγκαιρη αναγνώριση αλλαγών στην σωματική ή και γενικότερη κατάσταση του ατόμου, ώστε να το επικοινωνεί στην υπόλοιπη επιστημονική ομάδα. Ιδιαίτερη σημασία έχει η παρατήρηση, καθώς ένα άτομο με Δ.Α.Φ μπορεί να δυσκολεύεται να εκφράσει ότι πονά ή ότι δεν αισθάνεται καλά. Μια ξαφνική αλλαγή στη συμπεριφορά δεν θα πρέπει επομένως να θεωρείται απαραίτητα συμπεριφορικό πρόβλημα, αλλά μπορεί να αποτελεί ένδειξη κάποιας ανάγκης υγείας.
Η επικοινωνία χρειάζεται προσαρμογή βάσει των αναγκών και των δυνατοτήτων κάθε ατόμου. Ο νοσηλευτής πρέπει να χρησιμοποιεί απλές και σαφείς οδηγίες, να δίνει περισσότερο χρόνο για την κατανόηση μιας ερώτησης και, όπου χρειάζεται, να αξιοποιεί εικόνες, σύμβολα ή και άλλες μορφές υποστηρικτικής επικοινωνίας. Σημαντικό στοιχείο είναι να αποφεύγεται η πίεση και να γίνεται σεβαστός ο τρόπος με τον οποίο το κάθε άτομο χρειάζεται, ώστε να εκφραστεί. Η διαφορετική αντίδραση ή η δυσκολία στην επικοινωνία δεν σημαίνει απαραίτητα άρνηση συνεργασίας. Το περιβάλλον μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την άνεση και τη συνεργασία ενός ατόμου με Δ.Α.Φ. Έντονοι ήχοι, δυνατός φωτισμός, πολυκοσμία και απρόβλεπτες αλλαγές μπορεί να προκαλέσουν άγχος ή αισθητηριακή υπερφόρτωση. Ο νοσηλευτής μπορεί να συμβάλλει στη δημιουργία ενός πιο ήρεμου και προβλέψιμου περιβάλλοντος, ενημερώνοντας το άτομο πριν από μια δραστηριότητα και περιορίζοντας, όπου είναι εφικτό, τα έντονα ερεθίσματα.
Ο νοσηλευτής συμμετέχει στην εκπαίδευση των ωφελούμενων σε βασικές δεξιότητες αυτοφροντίδας, όπως η υγιεινή χεριών, το βούρτσισμα των δοντιών, η προσωπική υγιεινή, η σωστή διατροφή και η προστασία από τον ήλιο. Στόχος δεν είναι να κάνει ο νοσηλευτής τη διαδικασία αντί του ατόμου, αλλά να το βοηθήσει να κατακτήσει όσο το δυνατόν μεγαλύτερη ανεξαρτησία. Η εκπαίδευση χρειάζεται να γίνεται σταδιακά, με επανάληψη και βιωματικά βάσει των δυνατοτήτων κάθε ωφελούμενου. Ο νοσηλευτής ως μέρος της επιστημονικής ομάδας πρέπει να συνεργάζεται με τους υπόλοιπους επαγγελματίες για την καλύτερη υποστήριξη κάθε ωφελούμενου. Παράλληλα, μπορεί να λειτουργεί ως σύνδεσμος με την οικογένεια και άλλες υπηρεσίες υγείας ή την υπόλοιπη κοινότητα γενικά. Ιδιαίτερα σημαντική είναι η διευκόλυνση της πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας. Ο νοσηλευτής μπορεί να βοηθήσει το άτομο να προετοιμαστεί για μια ιατρική επίσκεψη, να εξηγήσει με απλό τρόπο τι πρόκειται να συμβεί και να ενημερώσει τους επαγγελματίες υγείας για τις ιδιαίτερες ανάγκες επικοινωνίας και αισθητηριακής προσαρμογής.
Συμπερασματικά, ο ρόλος του νοσηλευτή σε ένα Κέντρο Ημέρας για άτομα με Δ.Α.Φ είναι πολυδιάστατος. Περιλαμβάνει την πρόληψη, την παρακολούθηση της υγείας, την υποστήριξη της επικοινωνίας και την ενίσχυση της αυτονομίας. Κάθε άτομο με Δ.Α.Φ είναι διαφορετικό και επομένως η φροντίδα χρειάζεται να είναι εξατομικευμένη, με σεβασμό στις ανάγκες, στις δυνατότητες και στις επιλογές του.
ΓΕΩΡΓΟΥΛΑ ΕΛΕΝΑ
ΝΟΣΗΛΕΥΤΡΙΑ Τ.Ε
Κ.Η. ΠΑΙΔΙΩΝ, ΕΦΗΒΩΝ ΚΑΙ ΝΕΩΝ ΕΝΗΛΙΚΩΝ
ΜΕ ΔΑΦ Π.Ε. ΑΧΑΪΑΣ «ΙΚΕΛΟΣ»
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
World Health Organization (WHO), Autism, 2025.
Stromberg M. et al., Experiences of sensory overload and communication barriers by autistic adults in health care settings, 2022.
Mazurek M.O. et al., Health care needs, experiences, and perspectives of autism adults, 2023.
Greenwood E. et al., Autistic patients’ experiences of the hospital setting: A scoping review, 2024.
O’Nions E. et al., How can autistic adults be supported in primary care?, 2023.
