Όταν μιλάμε για την υποστήριξη παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), συχνά εστιάζουμε στην ανάπτυξη δεξιοτήτων που σχετίζονται με την επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση, την αυτοεξυπηρέτηση και την όσο το δυνατόν μεγαλύτερη αυτονομία τους. Υπάρχει όμως μία ακόμη σημαντική διάσταση, η οποία δεν είναι πάντα τόσο ορατή: η δυνατότητα του ίδιου του ατόμου να εκφράζει τη βούλησή του, να κάνει επιλογές, να αρνείται, να θέτει προσωπικά όρια και, τελικά, να μπορεί να πει «όχι».
Η αυτοδιάθεση δεν σημαίνει ότι ένα άτομο πρέπει να μπορεί να αντιμετωπίζει τα πάντα μόνο του ή ότι δεν χρειάζεται υποστήριξη από την οικογένεια και τους επαγγελματίες. Αντίθετα, σημαίνει ότι, με την κατάλληλη υποστήριξη και σύμφωνα με τις δυνατότητες και τις ανάγκες του, έχει την ευκαιρία να συμμετέχει ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν τη ζωή του. Για ένα παιδί αυτό μπορεί να ξεκινά από απλές καθημερινές επιλογές, όπως ποιο παιχνίδι προτιμά, με ποια δραστηριότητα θέλει να ασχοληθεί ή πότε χρειάζεται ένα διάλειμμα. Καθώς μεγαλώνει, οι επιλογές αυτές αποκτούν μεγαλύτερη σημασία και μπορεί να αφορούν τον ελεύθερο χρόνο, τις κοινωνικές σχέσεις, την εκπαίδευση, την εργασία και γενικότερα τον τρόπο με τον οποίο επιθυμεί να οργανώνει την καθημερινότητά του.
Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, ιδιαίτερη σημασία έχει η αναγνώριση της άρνησης ως μορφής επικοινωνίας. Το «όχι» δεν εκφράζεται πάντοτε λεκτικά. Ένα παιδί ή ένας ενήλικας στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να απομακρυνθεί από μία δραστηριότητα, να αποφύγει μία κατάσταση, να χρησιμοποιήσει μια χειρονομία ή έναν εναλλακτικό τρόπο επικοινωνίας ή να εκδηλώσει έντονη δυσφορία. Πριν, λοιπόν, ερμηνεύσουμε κάθε άρνηση ως «δύσκολη» ή ανεπιθύμητη συμπεριφορά, είναι σημαντικό να αναρωτηθούμε τι προσπαθεί να μας επικοινωνήσει το άτομο. Μπορεί να φοβάται, να έχει κουραστεί, να αισθάνεται αισθητηριακή υπερφόρτωση, να χρειάζεται περισσότερο χρόνο ή, πολύ απλά, να μη θέλει αυτό που του προτείνεται.
Η αποδοχή της άρνησης δεν σημαίνει ότι κάθε «όχι» μπορεί ή πρέπει να γίνεται αποδεκτό σε όλες τις περιστάσεις. Οι γονείς, οι φροντιστές και οι επαγγελματίες εξακολουθούν να έχουν την ευθύνη για ζητήματα που σχετίζονται με την ασφάλεια, την υγεία και την προστασία του ατόμου. Υπάρχει, όμως, ουσιαστική διαφορά ανάμεσα στην αναγκαία καθοδήγηση και στη συστηματική ακύρωση της βούλησής του. Το ζητούμενο δεν είναι να καταργηθούν τα όρια, αλλά να δημιουργηθεί μια σχέση συνεργασίας μέσα στην οποία το άτομο γνωρίζει ότι η γνώμη και οι ανάγκες του ακούγονται και λαμβάνονται υπόψη.
Η δυνατότητα να λέει κανείς «όχι» συνδέεται άμεσα και με την κατανόηση των προσωπικών ορίων. Όταν ένα παιδί μαθαίνει ότι έχει δικαίωμα να εκφράσει τη δυσφορία του, μαθαίνει παράλληλα ότι το σώμα του και ο προσωπικός του χώρος έχουν αξία. Ένα παιδί, για παράδειγμα, δεν είναι απαραίτητο να θέλει πάντα μια αγκαλιά ή μια μορφή σωματικής επαφής. Ούτε χρειάζεται να ανταποκρίνεται σε κάθε κοινωνική προσδοκία με έναν συγκεκριμένο τρόπο προκειμένου να θεωρηθεί «ευγενικό» ή «συνεργάσιμο». Η εκμάθηση κοινωνικών δεξιοτήτων είναι σημαντική, αλλά δεν θα πρέπει να οδηγεί, ακόμη και άθελά μας, στο μήνυμα ότι η αποδοχή από τους άλλους προϋποθέτει την παραμέριση των προσωπικών ορίων.
Το ζήτημα αποκτά ακόμη μεγαλύτερη βαρύτητα καθώς το παιδί περνά στην εφηβεία και αργότερα στην ενήλικη ζωή. Η κατανόηση της συναίνεσης, της ιδιωτικότητας, των προσωπικών σχέσεων και του δικαιώματος στην επιλογή αποτελούν σημαντικές πλευρές τόσο της αυτονομίας όσο και της προσωπικής ασφάλειας. Η εκπαίδευση γύρω από αυτά τα θέματα δεν χρειάζεται να ξεκινά ξαφνικά στην εφηβεία. Χτίζεται σταδιακά από την παιδική ηλικία, μέσα από μικρές καθημερινές εμπειρίες στις οποίες το άτομο έχει τη δυνατότητα να επιλέξει, να αρνηθεί και να δει ότι η επιλογή του γίνεται σεβαστή.
Για πολλά χρόνια, η εκπαίδευση και η υποστήριξη των ατόμων με αναπηρία έδιναν ιδιαίτερη έμφαση στη συμμόρφωση: στο να ακολουθεί το άτομο οδηγίες, να ολοκληρώνει τις δραστηριότητες που του ανατίθενται και να ανταποκρίνεται στις προσδοκίες των ενηλίκων. Οι σύγχρονες προσωποκεντρικές προσεγγίσεις, ωστόσο, στρέφουν περισσότερο την προσοχή στην αυτοδιάθεση, την αυτοσυνηγορία και την ενεργή συμμετοχή των ίδιων των ατόμων στις αποφάσεις που τα αφορούν. Στόχος δεν είναι ένα παιδί που μαθαίνει να λέει πάντοτε «ναι», αλλά ένα άτομο που σταδιακά μπορεί να αναγνωρίζει τι χρειάζεται, να επικοινωνεί τις επιθυμίες του, να ζητά βοήθεια, να κάνει επιλογές και να κατανοεί τόσο τα δικά του όρια όσο και εκείνα των άλλων.
Η ενίσχυση της αυτοδιάθεσης μπορεί να ξεκινήσει από πολύ απλές πρακτικές της καθημερινότητας. Μπορούμε να προσφέρουμε πραγματικές και κατανοητές επιλογές, προσαρμοσμένες στον τρόπο επικοινωνίας κάθε ατόμου, να του δίνουμε επαρκή χρόνο για να απαντήσει, να παρατηρούμε και τη μη λεκτική του επικοινωνία και να προσπαθούμε να κατανοήσουμε τι βρίσκεται πίσω από μία άρνηση. Παράλληλα, μπορούμε να δημιουργούμε ασφαλείς ευκαιρίες στις οποίες το παιδί, ο έφηβος ή ο νέος ενήλικας θα παίρνει αποφάσεις και θα βιώνει τις συνέπειες των επιλογών του με την κατάλληλη υποστήριξη. Η αυτονομία δεν εμφανίζεται ξαφνικά με την ενηλικίωση. Χτίζεται σταδιακά, κάθε φορά που το άτομο βιώνει ότι η άποψή του έχει σημασία.
Για την οικογένεια και τους επαγγελματίες, αυτή η διαδικασία απαιτεί συχνά μια λεπτή ισορροπία: να προστατεύουν χωρίς να υπερπροστατεύουν και να υποστηρίζουν χωρίς να αποφασίζουν πάντοτε αντί του άλλου. Η ανάγκη ενός ατόμου για περισσότερη υποστήριξη δεν αναιρεί το δικαίωμά του να έχει προτιμήσεις, επιθυμίες και προσωπικά όρια. Ο τρόπος με τον οποίο θα εκφράζει και θα ασκεί την αυτοδιάθεσή του μπορεί να είναι διαφορετικός για κάθε άνθρωπο, όμως η φωνή του πρέπει να αναζητείται και να ακούγεται.
Πίσω από ένα «όχι» μπορεί να βρίσκεται μία ανάγκη, ένα συναίσθημα, μία προτίμηση ή ένα προσωπικό όριο. Όταν δημιουργούμε ένα περιβάλλον μέσα στο οποίο αυτό το «όχι» μπορεί να εκφραστεί με ασφάλεια, δεν ενισχύουμε απλώς μία ακόμη επικοινωνιακή δεξιότητα. Αναγνωρίζουμε το άτομο ως ενεργό πρόσωπο στη δική του ζωή. Γιατί ουσιαστική συμπερίληψη δεν σημαίνει μόνο να δημιουργούμε χώρο για τα άτομα με αυτισμό στην κοινωνία. Σημαίνει να δημιουργούμε χώρο και για τη δική τους φωνή, τις επιλογές, τις επιθυμίες και τα όριά τους.
ΣΙΑΜΠΑΝΗ ΚΑΤΕΡΙΝΑ
ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΟΣ
Κ.Η. ΠΑΙΔΙΩΝ, ΕΦΗΒΩΝ ΚΑΙ ΝΕΩΝ ΕΝΗΛΙΚΩΝ ΜΕ ΔΑΦ
Π.Ε. ΑΧΑΪΑΣ
Βιβλιογραφία
Ν. 4074/2012. Κύρωση της Σύμβασης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες και του Προαιρετικού Πρωτοκόλλου στη Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες. ΦΕΚ Α΄ 88/11.04.2012.
Συμεωνίδου, Σ. (2013). Εκπαίδευση και αναπηρία: Αναζητώντας μια συμπεριληπτική προσέγγιση. Αθήνα: Πεδίο.
Cristescu, L., Papoudi, D., & Douglas, G. (2025). A systematic review of interventions on self-determination for autistic individuals and those with a learning disability: An ecological approach. Review Journal of Autism and Developmental Disorders.
Morán, M. L., Gómez, L. E., & Alcedo, M. Á. (2021). Relations between self-determination and quality of life and their role for predicting quality of life in adolescents with intellectual disability. Disability and Rehabilitation, 43(3), 353–360.
Wehmeyer, M. L. (2005). Self-determination and individuals with severe disabilities: Re-examining meanings and misinterpretations. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113–120.
Wehmeyer, M. L., Shogren, K. A., Little, T. D., & Lopez, S. J. (Eds.). (2017). Development of Self-Determination Through the Life-Course. Springer.
