Όταν μιλάμε για τον αυτισμό, συνήθως αναζητούμε εκείνα τα χαρακτηριστικά που είναι πιο εύκολο να παρατηρήσουμε: δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, αισθητηριακές ιδιαιτερότητες ή δυσκολία στη διαχείριση αλλαγών. Υπάρχουν, όμως, παιδιά στα οποία οι δυσκολίες αυτές δεν είναι πάντα εμφανείς.
Ένα παιδί μπορεί να φαίνεται κοινωνικό, να συμμετέχει σε μια ομάδα, να περιμένει τη σειρά του, να χρησιμοποιεί βλεμματική επαφή και να ακολουθεί τους κοινωνικούς κανόνες. Μπορεί, με άλλα λόγια, να δίνει την εικόνα ενός παιδιού που «τα καταφέρνει». Αυτό, όμως, δεν σημαίνει απαραίτητα ότι η κοινωνική αλληλεπίδραση είναι εύκολη ή αυθόρμητη για το ίδιο.
Τα τελευταία χρόνια, η διεθνής βιβλιογραφία έχει αρχίσει να μελετά συστηματικότερα το autisticmasking, γνωστό και ως camouflaging. Ο όρος περιγράφει τη χρήση στρατηγικών με τις οποίες ένα αυτιστικό άτομο προσπαθεί να αποκρύψει ή να αντισταθμίσει χαρακτηριστικά του αυτισμού κατά την κοινωνική αλληλεπίδραση (Cook et al., 2021).
Το masking μπορεί να περιλαμβάνει τη μίμηση των συνομηλίκων, την εκμάθηση και εφαρμογή κοινωνικών «κανόνων», τη χρήση έτοιμων κοινωνικών φράσεων, την προσπάθεια διατήρησης βλεμματικής επαφής ή την καταστολή συμπεριφορών που βοηθούν το άτομο να αυτορρυθμίζεται (Cook et al., 2021· Corbett et al., 2021).
Χρειάζεται, ωστόσο, μια σημαντική διευκρίνιση: δεν αποτελεί κάθε προσπάθεια κοινωνικής προσαρμογής masking. Όλα τα παιδιά μαθαίνουν κοινωνικούς κανόνες και προσαρμόζουν τη συμπεριφορά τους ανάλογα με το περιβάλλον. Το masking αφορά ένα ευρύτερο μοτίβο απόκρυψης ή αντιστάθμισης αυτιστικών χαρακτηριστικών και αποτελεί ακόμη αντικείμενο επιστημονικής διερεύνησης (Cook et al., 2021).
Όταν το παιδί «τα καταφέρνει» στο σχολείο
«Στο σχολείο είναι μια χαρά. Μόλις γυρίσει σπίτι, είναι άλλο παιδί».
Μια τέτοια παρατήρηση μπορεί να προβληματίσει γονείς και επαγγελματίες. Ένα παιδί μπορεί να καταφέρνει να ανταποκρίνεται στις κοινωνικές απαιτήσεις του σχολικού περιβάλλοντος και στη συνέχεια να εμφανίζει έντονη κόπωση, εκνευρισμό ή ανάγκη για απομόνωση.
Αυτό από μόνο του δεν αποδεικνύει ότι υπάρχει masking. Η κόπωση, η αισθητηριακή επιβάρυνση, οι απαιτήσεις της σχολικής ημέρας και η ανάγκη για αποφόρτιση μπορούν επίσης να επηρεάσουν σημαντικά τη συμπεριφορά.
Ωστόσο, η έρευνα δείχνει ότι αξίζει να κοιτάζουμε πέρα από την εξωτερική εικόνα. Σε μελέτη 733 αυτιστικών παιδιών και εφήβων ηλικίας 4–17 ετών, το υψηλότερο camouflaging συσχετίστηκε με περισσότερα εσωτερικευμένα συμπτώματα, ενώ στους εφήβους παρατηρήθηκε μεγαλύτερη απόκλιση ανάμεσα στις αναφορές των γονέων και στις κλινικές εκτιμήσεις (Ross et al., 2023).
Το εύρημα αυτό δεν αποδεικνύει ότι το masking προκαλεί ψυχολογική επιβάρυνση. Αναδεικνύει, όμως, ένα σημαντικό ζήτημα: η συμπεριφορά που βλέπουμε δεν μας δείχνει πάντα όλη την εικόνα.
Και εδώ έρχεται η λογοθεραπεία
Η κοινωνική επικοινωνία είναι πολύ περισσότερα από το αν ένα παιδί κοιτάζει τον συνομιλητή του ή περιμένει τη σειρά του.
Μπορεί ένα παιδί να απαντά σωστά όταν του κάνουν μια ερώτηση. Μπορεί να έχει μάθει να χρησιμοποιεί συγκεκριμένες κοινωνικές φράσεις. Μπορεί να γνωρίζει ότι «πρέπει να κοιτάμε όταν μας μιλούν».
Μπορεί, όμως, να δυσκολεύεται να ξεκινήσει αυθόρμητα μια συζήτηση, να ζητήσει βοήθεια, να πει ότι δεν κατάλαβε, να διαχειριστεί μια παρεξήγηση ή να εκφράσει ότι κάτι το ενοχλεί.
Αυτές οι δεξιότητες είναι εξίσου σημαντικές για τη λειτουργική επικοινωνία.
Η λογοθεραπευτική παρέμβαση στην κοινωνική επικοινωνία μπορεί να στοχεύσει στην επικοινωνιακή πρωτοβουλία, στην πραγματολογία, στην οργάνωση του λόγου, στην αφήγηση, στη διαχείριση κοινωνικών καταστάσεων και στην έκφραση αναγκών. Η έρευνα έχει δείξει ότι τέτοιου είδους παρεμβάσεις μπορούν να βελτιώσουν πλευρές της κοινωνικής επικοινωνίας και της πραγματολογικής λειτουργίας (Adams et al., 2012).
Έτσι, ο στόχος δεν χρειάζεται να είναι απλώς ένα παιδί που «φαίνεται πιο κοινωνικό».
Ο στόχος είναι ένα παιδί που μπορεί να επικοινωνήσει αυτό που σκέφτεται, αυτό που χρειάζεται και αυτό που το δυσκολεύει.
Μήπως κοιτάμε περισσότερο τη συμπεριφορά και λιγότερο την ανάγκη;
Η βλεμματική επαφή αποτελεί ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα. Το ερώτημα δεν είναι μόνο αν ένα παιδί κοιτάζει τον συνομιλητή του.
Το ουσιαστικότερο ερώτημα είναι αν μπορεί να συμμετέχει στην αλληλεπίδραση, να κατανοεί το μήνυμα, να εκφράζει τη δική του πρόθεση, να ζητά διευκρινίσεις και να επικοινωνεί όταν δυσκολεύεται.
Μια συμπεριφορά μπορεί να είναι κοινωνικά «σωστή» και παρ’ όλα αυτά να απαιτεί από το παιδί μεγάλη προσπάθεια.
Γι’ αυτό και η αξιολόγηση χρειάζεται να εξετάζει όχι μόνο τι κάνει το παιδί, αλλά και πώς, γιατί και με ποιο κόστος το κάνει.
Όχι λιγότερο αυτιστικό. Περισσότερο υποστηριγμένο.
Το masking αποτελεί ένα σχετικά νέο και εξελισσόμενο πεδίο έρευνας. Οι επιστημονικοί ορισμοί και οι τρόποι μέτρησής του δεν έχουν ακόμη πλήρως ενοποιηθεί και μεγάλο μέρος της διαθέσιμης βιβλιογραφίας αφορά εφήβους και ενήλικες (Cook et al., 2021).
Επομένως, χρειάζεται προσοχή ώστε να μην χαρακτηρίζουμε κάθε κοινωνική προσαρμογή ως masking.
Χρειάζεται, όμως, και μια δεύτερη προσοχή: να μην θεωρούμε ότι επειδή ένα παιδί δεν δείχνει να δυσκολεύεται, δεν έχει ανάγκη υποστήριξης.
Ίσως, λοιπόν, η πιο χρήσιμη ερώτηση δεν είναι:
«Πώς θα κάνουμε το παιδί να συμπεριφέρεται πιο φυσιολογικά;»
Αλλά:
«Πώς μπορούμε να το βοηθήσουμε να επικοινωνεί με περισσότερους και πιο λειτουργικούς τρόπους, χωρίς να χρειάζεται να κρύβει συνεχώς τις ανάγκες του;»
Γιατί η ουσιαστική επιτυχία δεν είναι ένα παιδί που απλώς φαίνεται ότι «τα καταφέρνει».
Είναι ένα παιδί που μπορεί να επικοινωνεί, να συμμετέχει, να ζητά βοήθεια, να θέτει όρια και να εκφράζει τις ανάγκες του με ασφάλεια.
Βιβλιογραφία
[1] Adams, C., etal. (2012). The Social Communication Intervention Project. International Journal of Language & Communication Disorders, 47, 233–244.
[2] Cook, J., Hull, L., Crane, L., & Mandy, W. (2021). Camouflaging in autism: A systematic review. ClinicalPsychology Review, 89, 102080.
[3] Corbett, B. A., et al. (2021). Camouflaging in autism: Examining sex-based and compensatory models in social cognition and communication. Autism Research, 14, 127–142.
[4] Ross, A., Grove, R., & McAloon, J. (2023). The relationship between camouflaging and mental health in autistic children and adolescents. Autism Research, 16, 190–199.
[5] Wood-Downie, H., et al. (2022). Μελέτη για κοινωνικό masking και μίμηση σε αυτιστικά παιδιά.
[6] Αυτισμός – Άσπεργκερ Ελλάς. Ελληνόγλωσσο ενημερωτικό υλικό για τον αυτισμό και την κοινωνική επικοινωνία.
Σουλτάτου Κωνσταντίνα
Λογοθεραπεύτρια
